他们,陪着他们,从人间的出口走向天堂的入口——
励志的高中生,为了切掉肿瘤不惜截肢,肿瘤还是转移和复发;罹患卵巢癌的阿姨,坚持15年、治疗80多次后,依然乐观面对;年仅19岁的女孩,在安宁疗护中安详地离去……
又是一年清明时,“死亡与尊严”的话题,再次备受关注。人们该以什么样的方式行至生命终点,又该如何看待终点处的生命尊严?
安宁疗护,给逝者带来什么?给家人带来什么?那些即将走到生命终点的人,又是如何度过最后的时刻?亲历的护士、社工,又有怎样的心路历程?
近日,海峡导报记者走进
陆军第七十三集团军医院肿瘤中心
和厦门建发健康集团
弘爱养护院采访
听听她们的故事
止痛之战
让他们舒适地走完人生最后一程
对于肿瘤晚期患者来说
最难熬的是疾病所带来的疼痛
“曾无数次有肿瘤晚期患者家属问我,医院说我没有治疗价值,不收我,还好后来遇到你们,到底什么是治疗价值?”面对家属的疑问,陆军第七十三集团军医院肿瘤中心护士长许丽贞陷入深深的沉思。
“或许,我们无法从死神手中抢夺生命,所能做的,就是最大限度地提高患者生存质量。”在肿瘤中心工作28年的许丽贞深知,即便没有治疗价值,也不能拒绝病人,“把他们推走,就只能回到家里,临终症状不能得到缓解”。
◆陆军第七十三集团军医院肿瘤中心护士长许丽贞照顾住院患者(沈威/图)
肿瘤中心近几年一直在践行安宁疗护,节日从不是病房的禁忌,那些揉面团、猜字谜的瞬间,让回不去的家,在消毒水味里开出一朵“春天”。
许丽贞记得科室主任说过的一句话:“病人只要喊疼,就好比打了119,十万火急,处置好比救火,刻不容缓。”一支镇痛剂的推进、一次体位的调整、一句俯身倾听的“我明白”,让症状管理不是冰冷的医学程序,而是生命最后一程的余温。医院也成立了由肿瘤中心牵头的难治性癌痛多学科联合诊疗中心,为癌痛患者保驾护航。
对于止痛之战,厦门建发健康集团弘爱养护院院长彭女士说:“对于癌症终末期患者来说,治疗已无法改变结果,只会增加患者的身体负担和痛苦。我们应该做的就是疼痛控制、症状管理、心理疏导等。因为,他们的诉求是减少痛苦、舒适有尊严地走完人生最后一段旅程。”
◆弘爱养护院护工整理病房(沈威/图)
厦门弘爱养护院从2022年开始涉足安宁疗护,团队由专科医生、护士、康复师、心理治疗师、临床药师、社工和志愿者等人员构成,多学科团队联合实现患者照护,仅去年就接收了50位有安宁疗护需求的患者,以老年人和癌症终末期患者为主。
“安宁疗护不是消极等待死亡,而是以另一种方式对症处理,通过舒适照护、症状干预、心理干预等解决人的痛苦。比如,肺癌晚期患者喘憋问题,就要给予氧疗与呼吸支持;大多数癌症终末期患者除了身体疼痛,还有心理、精神、社会及经济方面的负担,实际照护工作中要考虑全人、全程、全方位。”彭女士介绍,医生、护士、护理长、社工每天查房要查看患者情况,观察症状是否改善,是否需要调整药物剂量、止痛止吐等。如果症状控制有效,工作就算是做到位了。
疗护之义
生命的最后和死亡平静地握次手
恶性肿瘤如果治不好了
或者没法治了
病人就只能“痛苦地活”
甚至躺在重症监护室里
维持生命体征
逐渐多脏器衰竭……
生命的最后
究竟该怎样面对?
如何有尊严地离去?
安宁疗护的意义正在于此。常态医疗是治愈的医疗,安宁疗护是善终的医疗。临床上,当患者进入临终,医疗科技束手无策,治愈目标不再可及,此时能帮到患者的是尽可能舒适贴心的关怀与照护,让他们有尊严地离去。
在安宁疗护中,面对生死,是一场“双向奔赴”——亲人面对亲人的离去,医护面对病人的离去。无论是谁,生命的最后,都要和死亡平静地握次手。
6岁男孩小乐,让许丽贞记忆深刻。他是安溪人,得了白血病,父亲一人在医院照顾。那年春节,小乐病情复发,父子俩没有回家,年夜饭在病房里围炉,煮了小火锅。“孩子端着一碗丸子和菜,送去给当班护士,说‘阿姨,给你,这碗筷都是新的’。”许丽贞顿时哽咽,眼前这个孩子懂事得让人心疼。
许丽贞至今都记得小乐父亲在她跟前痛哭的情形,他总觉得没尽到父亲的责任,把孩子带到世上,却让他遭受痛苦。“我和他说,虽然孩子生了病,但你看他多懂事,有你在他身边,孩子不会孤单的。”许丽贞说,父子俩在这里住了大概一个月,她们陪着孩子走到了生命的终点。最后,小乐父亲已经可以平静地和她聊起孩子。
面对死亡,大多数人都无法坦然,患者家属如此,医护亦如此。这些患者的疾病是不可逆的,有的甚至生命不超过三个月。新来的医生、护士起初不适应,许丽贞就带着他们,语重心长地说:“去看看,我们应该和死亡握次手,让患者走好人生路上的最后一程。”
关怀之心
让离开的人从容离开
让留下的人好好生活
19岁女孩阿布
得知自己患上妇科恶性肿瘤
心中也曾十分不甘
她经过努力拥有了自己十分向往的工作
前途一片美好
却因身体不适住进了医院
确诊为卵巢癌
为了不让父母担心,她瞒着家里,做了几个疗程的化疗。经过前期治疗,熬过许多道难关,但还是没能斗得过病魔,癌细胞扩散,人瘦得只剩下皮包骨。“我们尊重阿布的决定。”临近生命终点,她才告诉家人。父母从农村老家赶来,见到女儿的那刻,是妈妈的崩溃和爸爸的愧疚。她却反过来安慰父母,为他们留下抵抗悲伤的力量。没过多久,阿布病情恶化,安详离开。母亲在抢救室外嚎啕大哭。“阿姨,女儿不想让你担心,更不想看到你这么伤心,她治疗过程中很坚强的……”护士上前,抱住阿布的母亲。
尊重患者、尊重家属,关怀的最基本方式就是倾听。“在生命的尽头,即便在理智上认识到死亡是不可避免的,但还是会惧怕与哀伤。”当发现患者及家属这些负面情绪时,弘爱养护院团队会通过倾听和陪伴,让他们释放内心的压抑与痛苦,鼓励他们表达内心的感受与需求,让那些难以言说的情绪找到出口。
还有一个小细节,特别温情。在弘爱养护院,临终患者没有专属病区,而是各病区有一到两间房用于收住他们。“除了医护、社工、心理咨询师的特殊照料外,其他一切如常。如此会给他们信念与希望,让他们从心底里相信能看到明天的太阳。”在一场场生离死别中,弘爱养护院团队深深体会到,安宁疗护,既是让逝者从容离开,也是让留下的人好好生活,“亲属离世,对生者的情绪安抚至关重要,逝者已矣,生者坚强”。
希望之光
帮助患者及其家属正视未了心愿
焦彬离世前,已不能写字,由他口述,医护人员执笔,最后庄重地按上手印。弘爱养护院帮他留下了4封信——为儿子准备了三个锦囊,里面有3封信,分别对应成人礼及人生的其他重要时期,另一封信是给太太的。
这是他跨越生死的爱与嘱托,是他留给妻儿的希望之光。
这个刚过不惑之年的男人,前年因脑胶质瘤终末期住进了弘爱养护院。他承载了太多的家庭牵挂,年轻的妻子、年少的孩子、年迈的父母,他的每一份担忧都沉甸甸的。肿瘤细胞在两年多的时间里,逐渐侵蚀着他的身体,从最初还能坐轮椅说笑,到后来无法吞咽、插胃管,直至无意识上呼吸机。
但爱与希望,从未退场。焦彬最后的心愿是想再跟妻子说一次“我爱你”。在他们相识20周年之际,团队帮这对夫妻举办了一场特别的纪念活动。鲜花、蛋糕、婚纱、音乐、相识20周年的照片VCR,给了这对夫妻满满的仪式感。即便焦彬已无法言语,但那一张一合的口型诉说着“我爱你”,穿透了生命的阴霾,照亮了彼此的心田。几周后,焦彬辞世,养护院把他留下的信装在礼盒中交给了他妻子。
病痛虽限制了患者的行动自由,却无法禁锢他们表达爱与关怀的心灵自由。“每一位患者需要在生命的最后时刻,在希望之光的照耀下,以自己的方式完成生命的告别,留下珍贵的回忆,让爱得以延续。”彭女士说,她们洞察到许多患者和家属在面对临终时的无奈与遗憾,患者因无法表达,家属因悲伤而失措,使得最后的时光往往充满未尽之事,“我们努力在做的,就是打破这一困境,帮助患者及其家属正视未了心愿,并鼓励他们行动起来”。
新闻链接:
/安宁疗护/
又称临终关怀,是指由医生、护士、社工、志愿者、心理师和理疗师等组成的团队,为疾病终末期或老年患者在临终前提供身、心、社等方面的照护和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,帮助患者安详、有尊严地走完人生最后一程。
人物
“00后”社工陈锦钰:“不仅救人,还救心”
4月1日下午,弘爱养护院7楼,音乐声响起。“00后”社工陈锦钰,正陪着老人家们听音乐会。
这是音乐治疗师每周定期开展的团体音乐治疗,通过歌唱、乐器合奏、律动等治疗形式增强社交联结,是弘爱医系今年联合星河音乐健康研究中心全新推出的专业音乐治疗服务。
弘爱养护院定期开展团体音乐治疗(沈威/图)
30分钟后,音乐会结束,陈锦钰走回自己的办公室。“阿嬷,哩夹咩(阿婆,你吃了吗)?”“爷爷,现在有点凉,多穿件衣服啊。”
迎面走来的老人家,是弘爱养护院的“客人”,也是陈锦钰服务的对象。关心他们吃得香不香、睡得好不好,听他们说心事,为他们解心结,是她的主要工作。医学,偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。社工也是一样,安慰患者,治愈家属。“社工和医生、护理员不同,医生和护理员更多关注患者的治疗、护理需求,社工更多关注病人的心理状态,核心价值就是利他。”社会工作专业毕业的陈锦钰,在弘爱养护院接触过30多位临终病人,对安宁疗护有着自己的理解——接纳患者的情绪,不论愤怒还是悲伤;倾听、理解,以真诚之心建立信任纽带;走进患者世界,用专业延续尊严,用温暖抚平遗憾。
◆弘爱养护院医护和社工陪患者过生日(沈威/图)
“我们无法改变生命的长度,却可以增加它的深度与宽度。”陈锦钰说,治愈疾病需要精湛的医术,抚慰人心需要共情的温度,在安宁疗护上的付出,让她看到了跨越生死的生命奇迹。
(注:文中患者均为化名)
海峡导报记者 崔晓旭 孙春燕 曾宇姗
来源: 海峡导报
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